“30 de mayo día internacional del síndrome de Prader Willi” síndrome poco común
Este 30 de mayo se conmemora el día internacional del Síndrome de Prader Willi, un trastorno genético poco común y con el objetivo de dar visibilidad y, principalmente, sensibilizar acerca del acceso al pleno goce de derechos a personas que padecen se realizan actividades en todo el mundo
El instituto Retos Chiapas, es una institución en la que se trabaja un espacio de aprendizaje y recreación a jóvenes y adultos de discapacidades diferentes, este jueves realizaron un evento en donde se realizo un evento para visibilizar este trastorno genético en apoyo y reconocimiento de la lucha y esmero de Jorge Antonio Macias Ochoa, un joven que desde muy pequeño fue diagnosticado con este síndrome y que gracias al apoyo de su madre y su familia poco a poco a podido irse integrando a actividades en los que antes era poco común.
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Su madre esta muy orgullosa de los avances de su hijo, si bien es una enfermedad que no tiene cura si puede ser tratada para reducir los efectos, a través de esta visibilidad que se le da en la institución pudo expresar que ha notado cambios “Antes Toño era difícil de mantenerlo tranquilo en los programas que se presentaban , ahora sino lo ha logrado al 100 pero ya permanece más tiempo, ya baila y se integra, esto gracias al apoyo, paciencia y tolerancia para con él, la integración con la comunidad que lo rodea es importante”.
A este evento se hizo en familia padres y alumnos, através de una platica en donde se externo su proceso, que puede ayudar a muchos padres a detectarlo y saber como pueden ayudarles a sus hijos que presenten algunos puntos en común con Toñito como cariñosamente le llaman su familia y amigos.
Este síndrome se presenta desde el nacimiento. Afecta muchas partes del cuerpo. Las personas con esta afección tienen hambre todo el tiempo y se vuelven obesas. También tienen pobre tono muscular y una capacidad mental reducida, al igual que órganos sexuales subdesarrollados. Este síndrome es causado por la carencia de un gen en el cromosoma 15. Normalmente, cada uno de los padres transmite una copia de este cromosoma. Los cambios genéticos ocurren en forma aleatoria. Las personas que tienen este síndrome por lo general no tienen antecedentes familiares de esta afección.
