Chiapas, primer lugar con enfermedades raras
Este tipo de patologías se generan principalmente por la alta prevalencia de endogamia y consanguinidad que hay en el estado
Chiapas ocupa el primer lugar a nivel nacional en casos identificados como enfermedades raras, principalmente aquellas de origen genético, esto debido a temas de endogamia y consanguinidad, es decir; apareamiento, unión o matrimonio entre familiares cercanos, especialmente en las comunidades indígenas; de acuerdo con datos de la Secretaría de Salud.
Esto ha llevado a la entidad a convertirse en referente en atención especializada, pero también en un foco de preocupación por la alta incidencia de estos padecimientos.
Actualmente, entre 23 y 24 pacientes reciben tratamiento activo en unidades de alta especialidad del estado, principalmente en el Hospital de Especialidades Pediátricas y en el Hospital General “Dr. Jesús Gilberto Gómez Maza”, donde se brinda seguimiento médico integral y de calidad a niñas, niños y adultos con enfermedades de baja prevalencia.
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Tan solo en el Hospital de Especialidades Pediátricas, se tiene registro de alrededor de 20 pacientes diagnosticados, y en poco más de una década se ha brindado atención a al menos 35 casos pediátricos.
Las enfermedades raras, se definen como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
En su mayoría son crónicas, degenerativas y de origen genético, y el 80 por ciento de ellas se manifiestan durante la infancia.
En el estado, las enfermedades raras con mayor prevalencia son las relacionadas con errores innatos del metabolismo, entre las que destacan; Mucopolisacaridosis, principalmente los tipos I, II, síndrome de Hunter, enfermedad de Gaucher, enfermedad de Fabry y enfermedad de Pompe.
Dichos padecimientos, requieren además tratamientos especializados de por vida y seguimiento médico constante, lo que representa un reto significativo para las familias afectadas y para el sistema de salud estatal.
